La réponse de notre présidente

Pierre Bergé s'est attaqué une nouvelle fois au Téléthon, le 20 novembre sur France Info, créant une forte polémique dans les médias ce week-end. Réponse à ces propos choquants et injustifiés : La déclaration de Pierre Bergé dans l'émission « Parlons net » de France Info le 20 novembre : “Je suis une des rares personnes qui puissent s’opposer au Téléthon puisque je suis myopathe. Je n’accuse personne de détourner de l’argent mais je dis clairement que cent millions d’euros pour le Téléthon, ça ne sert à rien...les organisateurs du Téléthon ont trop d’argent, ils achètent des immeubles... Le Téléthon parasite la générosité des Français de manière populiste en montrant des enfants myopathes, en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument inadmissible... ». La réaction de Laurence Tiennot-Herment : « C’est une charge violente et injustifiée contre notre association. Depuis hier, je reçois un nombre incalculable de coups de téléphone, de mails, de familles blessées, meurtries dans leur chair par les propos haineux de M.Bergé à l’encontre de nos enfants malades. Il parle d’exhibition de nos enfants malades ! Que souhaiterait-il ? Qu’on les cache ? Qu’on les enferme à nouveau dans l’indifférence après plus de 20 ans de lutte ? Au nom de nos familles, au nom de nos enfants, au nom de mon fils décédé il y a 6 ans d’une myopathie, au nom de nos milliers de bénévoles, et de nos millions de donateurs engagés sur le Téléthon depuis 22 ans, je ne laisserai pas M.Bergé mettre en péril le fragile édifice que nous avons commencé à construire contre ces maladies qui continuent de tuer chaque jour. Le handicap ne fait plus peur, les enfants et les adultes différents ont droit de cité, les malades ont enfin une prise en charge médicale. A l’heure où nous obtenons des 1ers succès thérapeutiques sans précédent, cette polémique est indécente ». La réponse de l'AFM point par point : => Notre association ne fait aucun placement financier dans l’immobilier... En revanche, l’AFM peut être amenée à engager des moyens financiers dans des constructions de bâtiments dédiés à nos missions sociales de recherche et d'aide aux malades (pour le répit par exemple avec la construction de 3 appartements près d’Angers , pour favoriser les échanges entre les chercheurs avec Génocentre ou des laboratoires de recherche comme Généthon, l'Institut ou encore le prochain bâtiment de production de biomédicaments). => Les 100 M€ nous sont nécessaires et nous devons même faire des choix de financement. Les essais sur l'homme se multiplient et représentent des investissements financiers très lourds (plusieurs millions d'euros par essai). Par ailleurs, près d'un tiers de chaque Téléthon est également nécessaire pour soutenir les bras armés de l'AFM engagés dans le développement des nouvelles thérapeutiques (Généthon, Institut de Myologie et I-Stem). C’est aujourd’hui que nous construisons notre budget avec un Téléthon qui n’a pas encore eu lieu et c’est cela que M.Bergé met en péril. =>Le Téléthon ne parasite pas la générosité des Français : il représente 3% de la générosité publique (source : Recherches et solidarités) et, est même considéré comme un « déclencheur de générosité » par les experts associatifs (voir par ex. témoignage J.Malet au verso). => Le "populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants" est une insulte choquante pour tous les malades et leurs familles dont la souffrance n'est pas de passer à la télévision mais de vivre au quotidien avec des maladies lourdement invalidantes dont le pronostic est souvent fatal. => Pierre Bergé a été invité à plusieurs reprises à visiter Généthon et à rencontrer la présidente et les chercheurs de l'AFM mais a toujours décliné l'invitation. => Le Téléthon a besoin plus que jamais de la mobilisation renouvelée de tous les Français et donne rendez-vous à chacun les 4 et 5 décembre prochains ; TOUS PLUS FORTS QUE TOUT. AFM. Dir.Com. ED -23 nov.2009 Les sujets